De ziekte ALD is dodelijk als er niet snel een stamceldonor gevonden wordt. De kans dat iemand geschikt is als donor is slechts 1 op 50.000. Bruno Verschuere riep dan ook al zijn collega's bij Bekaert op om een bloedstaal te laten afnemen.
De werknemers sloegen de handen in elkaar en organiseerden een hulpactie. Meer dan vijfhonderd collega's en sympathisanten gingen in op de oproep en zowel voor Xander als voor Siebe werd een donor gevonden.
Adrenoleukodystrofie, of kort ALD is een zeldzamestofwisselingsziekte die het zenuwstelser aantast en de productie van de steroïd hormoonproductie verstoort. Het zijn vooral de bijnierschors die door deze aandoening wordt verstoord.
In 1989 werd een dieettherapie voor X-ALD ontwikkeld. De meest bekende dieettherapie bestaat uit een streng vetbeperkt dieet waaraan een 4:1 mengsel van de onverzadigde vetzuren glyceryltrioleaat (GTO) en glyceryltrierucaat (GTE) (“Lorenzo olie”) toegevoegd wordt. De olie is mede ontwikkeld door de ouders van een patiënt met X-ALD, Lorenzo Odone. Deze olie gaf spectaculaire en hoopgevende resultaten en hierdoor werden wereldwijd honderden X-ALD patiënten behandeld met “Lorenzo olie”. Echter, al snel bleek dat de olie geen effect had op het ziektebeloop. De strijd van de ouders van Lorenzo Odone is verfilmd, film heeft als titel: Lorenzo's oil.
Nu zullen Xander en Siebe behandeld worden met de bloeddonor. De bedoeling is dat het ruggemerg en het bloed helemaal nieuw aangemaakt wordt, dit houdt een langdurige en isolerende behandeling in.
Wij hopen op een goede afloop voor Xander en Siebe en veel sterkte voor heel de familie.
lees meer
Geen opmerkingen:
Een reactie posten